دل نوشته‌ها

بیماران مبتلا به MS از نظر روحی و روانی بسیار آسیب پذیرند و هر کدام از این بیماران از توانایی هایی برخوردارند که نباید آن را فراموش کرد. لازم است بدانیم و به بیماران منتقل کنیم که MS نه معلولیت است و نه محدودیت.

دل نوشته های زیر مربوط به بیماران مبتلا به MS است. که حاکی از صفای باطن آنهاست. کسانی که خود به تنهایی از پس بسیاری از مشکلات خود برآمدند

درد و دل با خدا

«من صبر می کنم نسبت به قضای الهی که پیش آمده است، خدایا غیر از تو خدایی ندارم. ای فریادرس فریادکنندگان به فریادم رس.

پروردگارا کمکم کن مانند آب حرکت کنم و از هر چیز غیر از توست دل بکنم و قانع باشم. تنها معبود من تویی و از تو کمک می خواهم مرا به خودم وا مگذار.»

عشق تنها امیدی است که در قلب اثر می کند. در واقع قلب آهن ربایی است که عشق را به طرف خود جذب می کند. بالاتر از همه اینها عشق یک موهبت الهی است که خداوند به بندگانش عطا می کند.

لک لک­ ها و چلچله ها و کبوترهای این جهان با یکدیگر پیوند همیشگی می بندند، چگونه است انسان، که اشرف مخلوقات است قادر نیست با دل خود و دل یارش عهدی ببندد که هرگز گسستنی نباشد چرا؟ …

دردودل با فرزند

«با درد می نویسم که به نوعی رسم دلم بهانة تو را می گیرد. تو را در خاطره ام تکرار می کنم. وقت به نوعی می گذرد، بی تو زندگی را گم کرده ام، بدون تو تنها و غمگینم. نبودنت را عزیزم تا عمق وجودم حس می کنم و همیشه یادت در قلبم جاری خواهد بود.»

فرزندم

«امیدوارم مثل مرغان خوش آواز بهاری در پرواز باشی و در طول زندگیت هیچ گونه ناراحتی برایت پیش نیاید و کشتی زندگانیت در ساحل خوشبختی لنگر بیندازد.»

دردودل با امام زمان

«بر قطرات باران نظر می افکنم و در آن هنگام تو ای اسطورة جاودان قلبم نمایان می شوی. تو در آسمان پر شکوفة خاطراتم جاودان خواهی ماند.

تو را ای اسطورة جاودان، پر شکوفه ترین گل این باغ می بینم. دوستت دارم بهار زندگیم، به تو عشق می ورزم.

اینجا هیچی به اندازه دوری تو به من نزدیک نیست. این قدر ازت دورم که خودمو فراموش کردم. این لحظات بی تو بودن اَمونم رو بریده زود بیا ای امام نازنینم.

دردودل با پدر و مادر

«ای قطره های شفاف چه کسی شما را به دلداری من فرستاده است تا مرا از تنهایی و غم نجات بخشد؟ ای اشک های زلالم آیا می توانید آتشی را که در درون سینة من شعله ور است خاموش کنید؟ یا از بار غمی که بر روی قلب خسته ام سنگینی می کند بکاهید؟ هنگامی که من برای روزهای گذشته افسوس می خورم و به آمال و آرزوهایی که در قلبم مدفون شده اند می اندیشم در آن هنگام شما ای اشک ها دریای بیکران ناامیدی مرا در خود غرق می کنید. هر چند شما نمی توانید بدبختی های مرا رفع کنید اما طوفانِ غمِ مرا آرام تر می کنید. اشک ها تنها سخنگوی عاشق است، پس فرو ریزید ای اشک های من …».

پدر … مادر … باران بهاریِ چشم بی فروغم تنها برای شماست که از بیماری من رنج می برید»

خانم ر- آ

«به نام او که درمان تمامی دردهاست»

«بعد از گذشت دو روز بستری شدن در بیمارستان پزشکان به این نتیجه رسیده اند که MS دارم. چون همراهی نداشتم حقیقت را به خودم گفتند. با اینکه قبلاً چیزهای زیادی دربارة MS شنیده بودم اصلاً ناراحت نشدم، چون در حال دست و پنجه نرم کردن با مشکلی بزرگتر بودم. اما بعد از چند روز بستری شدن در بیمارستان، به دلیل ناتوانی در راه رفتن و نداشتن همراه آن هم در شهر غریب یک لحظه آینده جلوی چشمانم تیره و تار شد، به خودم گفتم دیگه چیزی برای از دست دادن ندارم. همه چیز را از دست دادم: جوانی، عشق، سلامتی، زندگی، غنچه زندگی ام و … همه از دستانم پر کشیدند و رفتند …..

زمان تنها چیزی است که می تواند دردها و ناراحتی ها را تسلی  دهد. امیدم را از دست ندادم. آینده مملو از امید است. امیدم را حفظ می کنم تا مسیرهای خوب سر راهم قرار گیرد. باید از خدای خود کمک بگیرم و قلبم را آرام کنم. MS لطف خداست، باعث شد به پروردگارم نزدیکتر شود. با توکل به ذات پاکش باید MS را کنترل کنم. به این نتیجه رسیدم که MS برای من مانند یک بیماری نیست بخشی از خود من است، پس نباید با خودم بجنگم بلکه باید با خود مهربان باشم و با MS دوست و همراه شد. باید واژه های دوستانه برای MS انتخاب کنم همچون: همراه و رفیق صمیمی و …

خانم ف- ع

«من MS را یک موهبت الهی می دانم، چون مرا به خدا نزدیکتر کرد. خیلی اوقات مشکلاتی داشتم که فکر می کردم به آخر راه رسیدم اما دستان خدا را در زندگی ام دیدم.»

خانم آ- ب

«بهشت درون من است»

«من خدا را در صخره ها و کوه ها می بینم. من خدا را در دره و صحرا، در کویر و دشت و دریا، صدای بادها و صاعقه و رعد و برق، در قطره های باران و سیل ها، می بینم. من خدا را در طلوع و غروب خورشید، در نسیم صبحگاهی، غنچه و شبنم صبحگاهی می بینم. من خدا را در خش خش برگهای پاییزی می بینم …. هر کجا که می نگرم او را می بینم. MS را بارها برای خودم معنی کردم.

ام یعنی: محبت، مردانگی، مروت، مرهم و …

اس یعنی: صداقت، سلامتی، صبر، سرور و …

در یک جمله به MS می گویم ای دوست مروت کن، با من صادق باش، مرا دوست بدار، اگر نتوانستی مرهمم باشی مونسم باش. تو نشانه ی محبت و لطف خداوندی، کمکم کن ثابت کنم که لایق این انتخابم.

من بیمار نیستم، یک انسان عاشقم و عشق را می شناسم. و می دانم که خدا نیز عاشق من است. من تمام سعی ام را می کنم که آرامش را در وجود خود پیدا کنمم..

اینها گوشة کوچکی از هزاران فریاد است که خاموشند. نسل خوانی که پویایی و حرکت زندگی از آنان است. یک عزم و همت عمومی لازم است تا این قوی دلان جوان را در دریایی پرخروش زندگی تنها نگذاریم و از تمام هنر و توانمندی های آنان بهره بگیریم. یادمان باشد بیش از آنکه این عزیزان نیازمند باشند ما نیازمندشان هستیم.

انتظار زنان بیمار از هسمران

خانم «آ- ب»

– زمانی که قادر نیستم کارهای منزل و حتی کارهای شخصی ام را انجام دهم، در آن صورت انتظار کمک دارم.

– انتظار دارم به خواسته هایم احترام گذاشته شود.

– به خاطر شرایط بیماری ام و عوارض دارویی انتظار دارم زمانی که نیاز دارم در کنارم باشند.

– بعضی اوقات نیاز دارم در کنار دوستانم باشم و با آنها معاشرت داشته باشم، انتظار دارم مانع ام نشود.

خانم «م –ر» (مددجوی MS):

– من از درک کامل همسرم راضی هستم. انتظارم این است که بگذارد کارهای خانه را خودم انجام دهم.

– دوست دارم خودش را به خاطر من و بیماری ام اذیت نکند و زمانی که بیماری توانم را کم می کند، خودش را نبازد.

خانم «ف-ع» (مددجوی MS):

– توقع دارم همسرم در مواقع خستگی جسمی و روحی انتظار زیادی از من نداشته باشد.

– دوست دارم در مهمانی ها و مجالس همسرم من و فرزندم مرا همراهی کند.

– مرا بیش از هر کس دیگر دوست داشته باشد.

– مثل همیشه به من و زندگی ام وفادار باشد.

– مرا همانطوری که هستم بپذیرد. (نه کمتر و نه بیشتر).

انتظارات همسر بیماران

انتظار دارم  که همسرم:

– همسرم نباید فکر کند چون بیمار است قدرت هیچکاری را ندارد. او هم می تواند مثل بقیه مردم زندگی عادی داشته باشد.

– من از همسرم انتظار دارم با توجه به شرایط جسمی «نه» گفتن را خوب یاد بگیرد.

– از رفتن به جایی که باعث آزار و تضعیف روحیه اش می شود خودداری کند.

– انتظار دارم در کارهایش برنامه ریزی داشته باشد و در حد توانش کار کند تا خسته نشود.

– برای خودش زندگی کند.

– بیماری اش را بپذیرد و با آن کنار آید.

– انتظار دارم که همسرم به فکر خودش باشد و غصه دیگران را نخورد.

همسر خانم ل – خ:

دوست دارم همسرم بیشتر به خودش برسد، همواره کنارم باشد و رازدار باشد.

انتظار بیماران از جامعه

انتظار خانم «آ- ب»

«از جامعه انتظار دارم با دیده ترحم به ما نگاه نکنند، از ما حمایت کنند.

انتظار داریم برای اشتغال ما چاره اندیشی کنند.»

انتظار خانم «م-ر»

«انتظارم از جامعه این است که حمایت از بیماران مبتلا به MS را افزایش دهند.

دوست دارم جامعه ما را دست کم نگیرد و حمایتمان کند و برای ما اشتغال زایی کند.

دولت برای سلامتی ما قدم بردارد. هزینه های درمانی و تفرحی که برای سلامتی ما لازم هست.

انتظار داریم دولت بیماری MS را بیماری خاص اعلام نماید، نه بیماری صعب العلاج.

پزشکان، پرستاران و بهیاران با ما رفتار بهتری داشته باشند (در هنگام ویزیت و تزریقات).

«انتظارم از جامعه این است که برابری و عدالت را به شکل یکسان برای همه فراهم سازد».

انتظار بیماران از والدین

خانم «م-ش»

– دوست ندارم مادرم به خاطر من اشک بریزد. و یا بیماری ام را از کسی مخفی نگه دارد.

– دوست ندارم پدر و مادرم با هم بحث کنند.

– دوست ندارم پدر و مادرم از بیماری من بترسند، و یا مرا بهانه سختی های زندگی قرار ندهند.

– دلم نمی خواهد والدین یکدیگر را به خاطر بیماری من مقصر بدانند.

– به کرات درباره بیماری از من نپرسند و یا درباره بیماری ام با دیگران صبحت نکنند.

– با ترحم به من نگاه نکنند.

– اجازه دهند کارهای شخصی ام را خودم انجام بدهم و در صورت نیاز به من کمک کنند.

– اجازه دهند سر کار بروم

– با ازدواج من مخالفت نکنند و سعی نکنند بیماری ام را از همسر آینده ام پنهان کنند.

پایان

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>